عقار مكافئ من الأرجنتين يمنح الأملَ لأسر مرضى التليف الحويصلي

بقلم: كلير ويلسون

ترجمة: تامر صلاح

«إنها طفلتنا، وأي شيء آخر غير مهم – أفضّل أن أخسر منزلي على أن أمنع عنها الدواء». هذا ما قالته نينا وايت Nina White، والدة بياتريس Beatrice البالغة من العمر سبع سنوات من بلدة كينت. .
تعاني بياتريس التليفَ الحويصليَّ Cystic fibrosis، وهي حالة وراثية تسبب تدهورًا تدريجيّاً في وظائف الرئة، يعتقد أنها تؤثر في أكثر من عشرة آلاف شخص في المملكة المتحدة . وقد يقضي الأشخاص المصابون بالتليف الحويصلي ساعات خلال اليوم لتلقي العلاج الطبيعي Physiotherapy أو استنشاق الأدوية، ومع ذلك يصل عمر المريض المتوقع حاليّاً إلى 47 عامًا تقريبًا.

قبل ثلاث سنوات ظهر دواء جديد يسمى أوركامبي Orkambi يهدف إلى تصحيح أحد العيوب الوراثية التي تسبب المرض. وحتى الآن، توصلت الدراسات التي أجريت على هذا العقار إلى نتائج مختلطة، لكن واحدة من أكثرها تفاؤلاً كان تقليلها من معدل تطور المرض إلى النصف تقريبًا.
غير أن التكلفة الرسمية للعقار تزيد قليلاً على 100 ألف جنيه إسترليني سنويّاً. وقد قرر المعهد الوطني للصحة وتميّز الرعاية National Institute for Health and Care Excelle (اختصاراً: المعهد NICE)، وهي الهيئة التي تُقيم فعالية الأدوية الجديدة من حيث التكلفة لإنجلترا، أن الفوائد لا تستحق هذا السعر. واتخذت بعض الدول الأخرى القرار نفسه.
لذا بدأت أسرة بياتريس بدفع ثمن الدواء على نحو خاص، بالاستعانة بمساهمات جميع أقربائهم لدفع 8000 جنيه إسترليني في الشهر. تقول وايت: «نفعل ذلك شهريًّا، الجميع يساهم. إنه أمر غير مستدام». وتضيف إن صحة بياتريس تحسنت بشكل ملحوظ.

أمل عقار المكافئ
وايت ليست الوحيدة التي تفعل ذلك؛ إذ يستخدم روب لونغ Rob Long في مقاطعة ساسكس مدخراته التقاعدية لدفع ثمن الدواء لابنه أيدان Aidan البالغ من العمر تسع سنوات. وقد شهد لونغ تدهور صحة الأطفال الآخرين وعدم تعافيهم. ويقول إنّ: «صحتهم قد تتغير سريعًا».

وعلى الرغم من ذلك، فإن الثمن باهظ جدّا بالنسبة إلى لمعظم الأشخاص الآخرين الذين يُقدر عددهم بـ 5000 شخص في المملكة المتحدة والذين يمكنهم الاستفادة من هذا النوع من الأدوية. قد يحدث التليف الحويصلي بسبب العديد من الألائل المختلفة Different variants للجين Gene نفسه، لكن الدواء أوركامبي يستهدف النوع الأكثر شيوعًا.
ولكن قد تكون هناك طريقة للحصول على الدواء بسعر أرخص بكثير. ونظراً لأن فيرتكس Vertex لا تمتلك براءة اختراع سارية على الدواء أوركامبي في الأرجنتين، فإن شركة أدوية تسمى غادور Gador تصدر قانونيّاً نسخة أرخص من الدواء هناك، وتبيعها مقابل نحو 23000 جنيه إسترليني بالسنة.

وتسعى حملة مجموعة مجرد علاج Just Treatmentإلى الضغط على المملكة المتحدة لتعليق براءة اختراع فيرتكس من خلال ترخيص استخدام التاج Crown use license، الذي سيتيح للبلدِ شراء العقار المكافئ (أو الجنيس، غير مسجل الملكية) Generic، الأرجنتين، من خلال إجراءات قانونية نادراً الاستخدام.
بدلاً من ذلك، يمكن التحايل على براءة الاختراع من خلال بدء تجربة سريرية واسعة النطاق، حيث لا يوجد فرع غُفل (وهمي) Placebo arm يتلقى من خلاله كل مشارك الدواء المكافئ.

قد يبدو هذا مثلَ الغش تقريبًا، ولكن في عام 2017 أجريت تجربة مماثلة لحبوب منع الحمل التي قد تساعد على تجنب الإصابة بفيروس نقص المناعة البشرية HIV.

نادي المشترين للأسر
على الرغم من ذلك، تقول فيرتكس إنّ طرق الالتفاف على براءات اختراعاتها ليست عادلة. وقالت الشركة في بيان لها : «الشركات التي تدعي أنها قادرة على إنتاج منتج مشابه لدواء أوركامبي لم تتحمل تكلفة اكتشاف العقاقير وتطويرها…لقد استغرق الأمر عشرين عامًا وبلايين الدولارات لتمويل أبحاثنا».

ليس من الواضح ما إذا كانت حكومة المملكة المتحدة ستسلك أيّاً من هذين الطريقين لتوفير الأدوية المكافئة من خلال الخدمات الصحية الوطنية National Health Service. ولكن هناك خياراً ثالثاً- على الأسر أن تجتمع معا لشراء الأدوية المكافئة مباشرةً من الأرجنتين. ويأمل نادي مشتري التليف الحويصلي Cystic Fibrosis Buyers Club المُشكل حديثًا بالحصول على خصم كبير عند الشراء؛ مما يخفض التكلفة السنوية للمريض إلى 18,000 جنيه إسترليني.

ولكن الكثير من الآباء لا يزالون غير قادرين على تحمل الثمن المخفض، ويقول ديارميد ماكدونالد Diarmaid McDonald من حملة مجرد علاج: «إنه ليس حلاً عادلاً…هو بعيد عن الطريقة التي يجب أن يحصل بها المرضى على العلاج. إنّ إنشاء نوادي المشترين عمل يائس».

© Copyright New Scientist Ltd